这是一个关于自闭症儿童的故事。你我身边,也许都有着这样的孩子,是来自天堂、像星星一样闪耀的天使,却经常被误解为冷漠、不懂感情。其实他们也期待被爱……
这是我社出版的启发华语原创绘本系列之一,适合3-8岁儿童阅读。六岁的弟弟,像是被困在另一个别人无法进入的世界中,对一些事情有着异常的坚持,坚持穿蓝色衣服,坚持早餐吃麦片粥和煎蛋,长时间浸润在绘画中,反复画着飞机。当别人试着靠近他、加入他的时候,他就会发怒、尖叫、自我伤害。直到有一天,他发现了一只受伤的小鸟并收容了它,但是伤愈后的小鸟被困在家中,并不自由,就像沉默的弟弟一样……
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名家推荐 《我们的世界》作者:姜义村 运动健康研究所教授
对我来说,Eric好像是班上养的宠物,他就像是被关在笼子里的小白兔。每个同学都要学习好好照顾他、对他好、轻轻碰他之类,却从来不会在玩游戏的时候主动想到他,也不会在生日宴会和节假日邀请他。你知道吗?他从来没有一个真正的朋友。虽然在学校,这些自闭症儿童总是说每个人都是他的朋友,但是当你说班上的同学都是你的朋友时,那根本不是真的有朋友!
── 摘自《特殊教育研究学刊》
因为与生俱来的特质,自闭症儿童难以接收、处理言语、面部表情和肢体语言信息,从而造成了沟通上的障碍。再加上有时对声音、光线或触觉信息在大脑中的处理过程与一般人不同或过度敏感,他们会不自觉地避免与他人产生眼神交会,在公共场所出现退缩或抗拒行为,或被一般人觉得无所谓的细微信息吸引(例如滴水声)。因此,他们常常被认为是“怪咖”,总是做出一些“不合时宜”的行为,也使他们在社交中出现了许多困难。
此外,因为自闭症儿童特别喜欢有规律性的事物,所以经常会“黏附”一些习惯,例如:把东西排得极为整齐,做事一定要按部就班,超级有耐心地重复做一件事,毫不厌倦地看着同一样东西……(咦,这些不都是很多家长期待的儿童行为吗?)但因为“黏附”程度和对象的不同,也经常让身边的人“抓狂”。举例来说,这些儿童可能每次洗完澡都要将每条毛巾的顺序和方向都排得整整齐齐,沐浴乳、洗发精的位置和开口方向都要与原来一模一样,肥皂摆在皂盒里的位置也要一样……所以,洗澡后可能要花一个小时整理浴室,把东西归位。出门前一定要先跨右脚,然后左手一定要拿着钥匙,将书包背在左肩,并且要在7:26打开门,早一分钟或晚一分钟都不行。如果喜欢画画,每次画画就必须连续画三个小时以上,只要有人打断,就会发狂。甚至有时可能因为不小心看到地上的蚂蚁,对蚂蚁行进的路线有了兴趣,会花一个月的时间,每天起床到睡前唯一想做的就是看蚂蚁排队,其他什么事都不想做。
因为这些特质,加上每个人又有不一样的、难以预测或不同类型的其他特质,这些自闭症儿童从小在生活上就充满了困难,不管是在家里与家人的日常生活互动,上学与老师、同学的相处,还是长大后在职场上和同事相处,都充满了挑战。其实,对他们来说最辛苦的是,因为外表看起来与平常人无异,所以经常被别人误会他们是故意的:故意对冷淡、故意找碴儿、故意大叫、故意伤害自己、故意伤害别人……其实,这些自闭症儿童都是在尽力压抑和克服内心的恐惧和冲动,将天生想要表现的行为压抑下来,以符合“社会的期待”和“大家的习惯”。可是,这不是每个自闭症儿童都能做到的,因为有将近30〜80%的自闭症儿童会伴随智力障碍,根本无法判断和学习到底哪些行为符合“社会的期待”和“大家的习惯”。(其实,很多普通人也经常学不会这些复杂的东西,不是吗?)
非常感谢刘清彦老师和陈盈帆老师创作出《弟弟的世界》这样感人的绘本。我们在故事中可以深刻地感受到一个哥哥对自闭症弟弟的关爱和期待。更可贵的是,也能让许多不了解自闭症儿童的朋友,开始理解自闭症儿童在生活上遇到的困难和挑战。我很喜欢故事中有关受伤小鸟的那一段,自闭症儿童并不像外界误以为的那样无情、冷漠或“喜欢孤独”,通常只是因为他们表达、沟通困难,没有办法清楚地传达对他人或事物的爱而已!目前许多研究都开始发现,自闭症儿童也会有情绪,也会渴望亲情、友情和爱情,也会害怕孤独、寂寞和被排挤,只是因为他们不善于表达,而让自己陷入无助!
最后,除了向大家推荐这本书,我也期待所有读者都能像故事中的哥哥一样,给身边的自闭症儿童不断的关怀和期待,并永远将这句话放在心中:
“真希望有一天,弟弟也能像小鸟一样,飞出那个困住他的世界!”
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《作者的话》作者:刘清彦
我每个星期天都为小朋友讲故事。但是几年前,我休息了几个月,陪伴一群“宝贝班”的小朋友在座位上听别的老师讲故事。
“宝贝班”的成员,都是有特殊需求的儿童:智力障碍、脑瘫……还有一对长相很帅气的自闭症双胞胎兄弟,他们七八岁,很少加入其他孩子的活动,大多待在另一间教室里画画。
教室四周的墙壁都贴满了海报大小的白纸,兄弟俩就贴紧墙壁在纸上画画。我第一次溜进那间教室,就被墙上的画震憾了:路径繁复的地下隧道里有各式各样的机械设备——钻土机、挖土机、推土机和许多运载废弃泥土的车子,手持各种工具的工人密密麻麻、穿梭其间,每个细节都交代得清清楚楚。兄弟俩分别站在左右两侧画着自己的部分,但看得出来,他们意图将各自经营的隧道在大图的中间区域连接起来。他们偶尔会交头接耳、互换“密语”(因为别人完全听不懂),大多数的时间都在马不停蹄地画画。
我静静地站在门边看他们画画,心里突然涌出一种很想加入的冲动,我好想知道他们在说什么,好想和他们交谈,好想和他们一起画画,好想走进他们的世界……
在那之前,我从来没有这么近距离地观察和接触自闭症儿童,所有对他们的了解都来自书报杂志。但那对小兄弟实在太令我惊讶,通过他们的画笔,我仿佛窥见了他们那封闭于内心、无法与外界沟通的世界,就像深埋于地下的隧道,虽然无法与地面上的世界互通,却依然繁密、丰富且充满创造力。
“或许,我可以用画笔走进那个世界。”我在心中暗忖。于是,按捺不住冲动,我偷偷拿起画笔,蹑手蹑脚地走近那面墙,在空白处模仿兄弟俩所画的隧道和机械,自顾自地画了起来。
没想到我的贸然闯入,竟然引发兄弟俩强烈的抵触情绪,哥哥用力推开我,弟弟则是不断地用手打头尖叫。我像被逮住的现行犯,赶紧躲开,让他们的父亲安抚他们。
往后的几个月,我始终无法被兄弟俩接纳,只能远远地看着他们在墙上画出一个个令我赞叹的世界。我清楚地知道,他们的世界不是我能硬闯的,除非他们伸手邀请。
我一直为自己那天的鲁莽懊悔不已,却无法向他们道歉,只能通过这个故事,表达自己深深的歉意。
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《绘者的话》作者:陈盈帆
在有点儿没把握的情形下,我接下了这本书的绘画委托,连我也不明白为什么。画出这个世界,对我来说可能有些吸引力吧。
自闭症儿童的世界,对我来说是个谜。我努力揣摩这些情境,安排角色的演出。自闭症儿童的外表和家庭环境都无特别之处,我要描绘的只是他们的不同之处,表现别人与他们沟通的困难。
《弟弟的世界》这本书给我的挑战,是用人的表情动作(而非外在环境)来表现情感。我用了各式各样的线条“形容”这些情绪,所以颜色方面就相对克制。
和自闭症儿童相处,犹如向山谷喊话,却不一定有回音。我不会用煽情的方式去突出这个情境,只希望遇到这样儿童的人可以更了解他们,并且与他们相处。